Gulli Villa, sonur Katrínar og Víðis.
Fjölskyldu á Akureyri varð heldur brugðið í dag þegar þau ætluðu að kaupa lífsnauðsynlegt flogaveikislyf fyrir 6 ára son sinn sem hefur barist við veikindi frá unga aldri. Gulli Villi er langveikur og hefur lengi glímt við flogaveiki. Þegar Katrín móðir hans ætlaði að kaupa mixtúrna, sem þau hafa keypt í nokkur ár hjá Akureyrarapóteki, fengu þau svör um að það væri ekki til en væri mögulega væntanlegt í næstu viku. Í örvæntingu hringdi Katrín þá í öll apótek á Íslandi í leit að lyfinu en fékk allsstaðar sömu svör, að lyfið væri á bið hjá birgja og kæmi kannski í lok næstu viku.
Það var ekki fyrr en hún deildi sögu sinni í facebook hóp foreldra langveikra barna að kona bauð fram hjálparhönd, en hún komst þá líka að því að fleiri fjölskyldur á landinu væru að glíma við sama vandamál. Þ.e. vantar nauðsynlegt þessa mixtúru en hún er hvergi fáanleg. Við fengum leyfi Katrínar Bjargar til að birta pistilinn hennar í heild sinni hér að neðan:
Eins og mörg ykkar vita eigum við Víðir Orri Hauksson eitt stk Hetju, hann Gulla Villa. Hann er langveikur og fatlaður, ofsalega duglegur 6 ára drengur. Fjölskyldulífið litast svolítið mikið á að eiga langveikt og fatlað barn, lífið verður svolítið flóknara. Það þarf að plana vikur og mánuði fram í tíman,skipuleggja lækna heimsóknir til Reykjavíkur, sjúkra-iðju og talþjálfun ásamt daglegum lyfjagjöfum. Vera með lífið í brókinni útaf upphafs skólagöngu hans og framtíðinni. Þeas fær hann viðeigandi aðstoð, fær hann flogakast, getur hann þetta osfv.
Gulli Villi greindist með flogaveiki þegar hann var nýorðin eins árs og tekur því lyf við flogaveikinni. Annað lyfir heitir Orfiril og er í formi mixtúru, hitt lyfið er í belgjum sem hægt er að taka í sundur og setja út í súrmjólk til inntöku. Hann þarf að taka lyfin sín kvölds og morgna til að halda flogunum niðri. Við höfum verslað við Akureyrar apótek í mörg ár og þau hafa alltaf passað upp á að eiga þessi lyf fyrir okkur. Ég fór í síðustu viku í apótekið til að ná í nýjan lyfjaskamt. Ég fékk þau svör að mixtúran sem hann tekur er bara ekki til og er á bið hjá byrgja og kemur kannski í lok næstu viku. . . . hvað sem það nú þýðir ?
Lyfið sem um ræðir er í fljótandi formi en belgjaformið sem lyfið er einnig fáanlegt í reynist mörgum börnum mjög erfitt að taka inn.
Ég fékk sjokk, að þetta geti gerst í velferðarþjóðfélaginu sem við búum í, ég bara trúði þessu ekki. Ég fór í ofboði að mæla út hversu marga skammta við ættum eftir, mixtúran dugar í 5 daga í viðbót, þannig að við verðum búin með lyfið áður en það kemur kannski til landsins. Ég fletti upp símanúmerum í öllum apótekum á ja.is sem finnast á landinu og hringdi út um allt land og alltaf var svarið: nei því miður þetta lyf er á bið og kemur kannski um mánaðarmótin. Ég fór því næst inn á síður sem ég er meðlimur að hérna á fésinu, þeas foreldrar langveikra barna og foreldrar flogaveikra barna og sagði frá raunum okkar. Viti menn . . . það virtust bara allmargar fjölskyldur kannast við þetta. Það eru því margar fjölskyldur um allt land að lenda í því að lífsnauðsynleg lyf sem börnin þeirra þurfa eru bara ekki til í landinu. . . við erum því ekkert ein um þetta . Er þetta bara allt í lagi ?? Hvernig stendur á þessu ?? Þarf ég virkilega að vera með margra mánaðar skammta af lyfjum inn í skáp til að lenda örugglega ekki í þessu aftur ?? Á ég að þurfa hringja reglulega í öll apótek á landinu í von um að þeir lumi á þessu lífsnauðsynlega lyfi fyrir barnið mitt? Þetta eru lífsnauðsynleg lyf fyrir þessi börn og það er alveg nógu erfitt að eiga langveikt barn, það þarf því ekki að bæta þessum áhyggjum ofan á pakkann.
Hver ber ábyrgð á þessu ? Hvernig getur þetta gerst hérna á Íslandi. Það er mjög alvarlegt ef börn fái ekki flogalyfin sín, eða önnur lífsnauðsynleg lyf !!
Við höfum upplifað allmörg flog hjá Gulla Villa í gegnum árin og það er hræðileg upplifun. Að horfa upp á barnið sitt í krampa er ekkert grín, að bíða eftir sjúkrabíl með barnið sitt meðvitundalaust í krampa er skelfilegt, hjartað brotnar í 1000 mola.
Gulli er nú búin að vera krampalaus í 1 ár og við viljum endilega halda því áfram.
Við erum það heppin að móðir flogaveiks barns fyrir sunnan bauð okkur að fá flösku af Orfiril mixtúru sem barnið þeirra notar ekki lengur og er ekki runnin út. Víðir er að vinna fyrir sunnan og kemur með þetta með sér hingað heim á Akureyri í vikunni. Það er alveg ótrúlegt að maður þurfi að vera heppin og stóla á góðmennsku annara til að fá lífsnauðsynleg lyf fyrir barnið sitt !!
Afsakið romsuna. . . . en ég er brjáluð yfir þessu !!!
Ps. þetta lyf er til í töfluformi en hann getur ekki tekið þessar töflur, þær eru stórar og bragðið af þeim er ofsalega vont. Erum búin að faraí gegnum tímabil þegar að við þurftum að neyða töflur ofan í hann og það var skelfilegt bæði fyrir hann og okkur.
UMMÆLI