Karítas Alda
Snemma árs 2013 uppgötvaði konan mín að líklega væri hún ófrísk. Við tók þetta venjulega ferli, smá sjokk en um leið gleði. Í hreinskilni sagt þá var framleiðsluferlið á þessu barni meira hugsað til skemmtunar en fjölgunar en svona getur lífið verið skemmtilegt. Það var mikið um sumarfrí á sjúkrahúsinu á Akureyri svo að við fengum ekki tíma í 20. vikna sónar fyrr en konan mín var gengin 21 viku. Við mættum í sónar, nánar tiltekið á fimmtudegi og tilhlökkunin var mikil, því við höfðum ákveðið að fá að vita hvort við ættum von á stelpu eða strák. Sónarinn tók óvenju langan tíma og kvensjúkdómalæknirinn sem að framkvæmdi skoðunina var frekar þögul á meðan á skoðuninni stóð. Hún skrifaði að lokum kynið á miða fyrir okkur en sagði um leið að það væri mögulega eitthvað skrítið í gangi. Þar sem hún var ekki viss þá vildi hún fá yfirlækninn til þess að gera aðra ómskoðun en hann var í fríi fram yfir helgi. Á þriðjudagsmorgun mætum við aftur í sónar. Yfirlæknirinn tjáir okkur að barnið sé mögulega með líffæragalla, nánar tiltekið nýrnagalla og einnig með stutta útlimi. Næstu skref væru að drífa okkur suður til Reykjavíkur og mæta í ómskoðun og legvatnsástungu á Landspítalanum morguninn eftir. Læknirinn sem var yfirvegaður, eldri maður reyndi að draga úr hræðslunni og tjáði okkur að líklega væri þetta smávægilegt en hann vildi þó vera alveg viss.
Á miðvikudagsmorgninum mættum við í sónar og legvatnsástungu á Landsspítalanum. Legvatnsástungan var átakanleg og öll skoðunin. Þó að það sé aðeins lítil áhætta við slíka skoðun þá var eitthvað í undirmeðvitundinni að angra okkur og konan mín átti erfitt með að halda aftur tárunum. Eftir skoðunina settumst við niður til þess að ræða við hjúkrunarfólk og lækna. Við furðuðm okkur á því hvers vegna þau voru mjög lengi að reyna reikna út nákvæma meðgöngulengd en það getur oft reynst erfitt þegar að útlimir eru stuttir. Við vorum orðin þreytt á því að bíða og það skipti okkur ekki höfuð máli hver væntanlegur fæðingardagur yrði. Það breyttist fljótt þegar að við heyrðum samtal milli lækna og hjúkrunarfræðinga þar sem að þau töluðu um að við værum í kappi við tímann. Þau töldu að konan mín væri líklegast komin um 21 – 22 vikur og það er bannað að binda endi á meðgöngu vegna fósturgalla eftir viku 22. Þetta samtal þeirra var eins og hnefahögg í andlitið. Það var enginn sem að hafði sagt okkur hvað væri virkilega í gangi né hversu alvarlegt það gæti verið. Við blönduðum okkur inn í samtalið og vildum fá að vita hvað væri í gangi. Þá loksins fengum við skýringu á því að í langflestum tilvikum þegar um væri að ræða líffæragalla og stutta útlimi þá væri um alvarlegan litningargalla að ræða. Í framhaldi af því var sagt við okkur; ,,Það er útaf þessu sem að við þurfum að finna út nákvæma meðgöngulengd ef að þið ætlið að binda enda á meðgönguna”. Þessi setning sló okkur alveg út af laginu. Strax þarna í upphafi var opnað á þann möguleika að enda meðgönguna. Það var eitthvað sem að við höfðum ekki hugsað út í og hefðum mögulega ekki pælt í ef þau hefðu ekki nefnt það við okkur.
Brosið er aldrei langt undan
Eftir þessa rússíbanaferð á Landspítalanum vorum við send heim með þau skilaboð að bráðabirgðaniðurstöður úr legvatnsástungunni kæmu í ljós fyrir helgi en endanlegar niðurstöður á mánudeginum eftir. Ákvörðun um framhald meðgöngunnar þyrfti svo að liggja fyrir á þriðjudegi. Við löbbuðum dofin útaf Landsspítalanum. Við höfðum 4 daga til þess að ákveða hvort við vildum binda enda á lífið sem var inni í maganum á konunni minni.
Við tók ein erfiðasta helgi sem að ég hef upplifað. Við höfðum aldrei rætt fóstureyðingu og við þorðum varla að tala saman af ótta við að vera ósammála. Konan mín talaði við lækna í símann yfir helgina. Þar flugu nokkrar setningar eins og ,,Eruð þið tilbúin að eyða miklum tíma á sjúkrahúsi með þessu mögulega mjög veika barni. Þið eigið annað barn sem að þið yrðuð þá væntanlega mikið í burtu frá”. Frá því fólki sem við töluðum við kom það allavegana skýrt fram í hvora áttina það var verið að ýta okkur.
Mánudagurinn rann upp og við fengum símtalið. Barnið er ekki með neinn litningargalla en mögulega fatlað og við erum búin að senda af stað sýni í erfðarannsóknir sem að eru einungis framkvæmdar í Bandaríkjunum. Slík rannsókn tekur tvær vikur. Þið þurfið samt sem áður að taka ákvörðun fyrir morgundaginn.
Karítas Alda ásamt bróður sínum, Bergi Loga
Við fengum fund á þriðjudeginum með lækni á fæðingardeildinni á Akureyri, ljósmóður og prestinum á deildinni. Á mánudeginum ræddum við hjónin saman. Það sem sat í okkur var það að þrátt fyrir allar þessar rannsóknir hafði engin þeirra sýnt fram á það með skýrum hætti að barnið væri fatlað. Það eitt að binda enda á meðgönguna útfrá fötlun er líklega gríðarlega erfið ákvörðun en að þurfa að gera það út frá getgátum þótti okkur galið.
Við mættum á fundinn og ég skynjaði strax að skoðun læknisins væri skýr þó svo að hann passaði sig á því að segja hana aldrei beint. Ljósmóðirin sem sat þennan fund virtist þó vera á annarri skoðun og benti ítrekað á að möguleiki væri að ekkert amaði að og að margir ættu fötluð börn en ættu samt frábært líf. Við hlustuðum á þau en í raun vorum við búin að ákveða okkur þegar að við löbbuðum inn á fundinn. Við ætluðum að halda meðgöngunni áfram og það er ein sú besta ákvörðun sem við höfum tekið í okkar lífi. Til að gera langa sögu stutta þá er Karítas Alda í dag þriggja ára fullkomin stelpa. Hún er vissulega með nýrnargalla sem lýsir sér þannig að annað nýrað á henni starfar ekki fullkomlega. Hún þarf nokkuð reglulega að fara í rannsóknir til að fylgjast með starfsemi nýrnanna og hefur þurft í eina aðgerð. Að öðru leyti er hún fullkomlega heilbrigð þriggja ára gleðigjafi sem við gætum ekki ímyndað okkur lífið án.
UMMÆLI