Í tilefni af Alþjóða degi Downs heilkennis í dag segir Arnheiður Gísladóttir (Addý), móðir Rúbens sem fæddist með Downs-heilkenni á Sjúkrahúsinu á Akureyri árið 2020 frá sinni upplifun á vef Sjúkrahússins á Akureyri. Þar segir að það að eignast barn með Downs-heilkenni geti verið krefjandi og að viðbrögð heilbrigðisstarfsfólks skipti þar öllu máli.
Rúben Þeyr fæddist á SAk 8. janúar 2020. Hann er sonur Addýjar og Vífils Más Viktorssonar og stóra systir Rúbens heitir Karítas Von er er 10 ára.
„Að eignast barn með Downs-heilkenni var alger rússubanareið enda áttum við ekki von á því,“ segir Addý spurð út í upplifun sína að fæða barna með Downs-heilkenni. Skimun fyrir heilkenninu er orðin afar algeng á Íslandi og síðan hún hófst formlega árið 2000 fæðast mun færri einstaklingar með Downs.
„Þar sem við upplifðum greininguna sem áfall eftir erfiða fæðingu var okkur strax boðið að tala við sjúkrahúsprestinn sem var mikill stuðningur. Hann nálgaðist okkur á mjög mannlegan hátt. Síðan kom félagsráðgjafi frá SAK og ræddi við okkur og kynnti okkur fyrir réttindum okkar og lét Akureyrarbæ vita af okkur sem hafði síðan samband við okkur þegar við komum heim,“ segir Addý um fyrstu viðbrögð starfsfólks á SAk.
Eitt af um það bil 800 börnum í heiminum fæðist með Downs-heilkenni. Á Íslandi fæðast árlega um 0-2 börn með Downs-heilkenni.
„Við vorum gripin mjög vel af starfsfólki SAK þegar að allt í einu blasti nýr veruleiki við okkur. Við upplifðum okkur aldrei í lausu lofti við vorum alltaf örugg. Ennþá fjórum árum seinna minnumst við starfsfólks SAk, hversu frábær þau voru og björguðu okkur fyrstu dagana í nýja verkefninu okkar,“ segir Addý.
Rúben Þeyr dvaldi tvær vikur á barnadeild SAk eftir fæðinguna þar sem hann þurfti hjálp með súrefni fyrst um sinn.
Nánari upplýsingar um Downs-heilkennið má finna á vefsíðunni www.downs.is.
UMMÆLI