Eini Íslendingurinn sem greinst hefur með Peters-plus syndrome – þarf í aðgerðir til Pittsburg

Steingrímur Már Sveinsson fæddist þeim Sveini Rúnari Rúarssyni og Tinnu Brá Þorvaldsdóttur í desember á síðasta ári. Tinna var þá aðeins gengin 27 vikur og 2 daga og fæddist Steingrímur því aðeins 880 grömm og 36 cm. Steingrímur þurfti að heyja harða baráttu strax við fæðingu en hann fæddist með tvö skörð í vör og voru bæði gómur og tanngarður klofinn. Fljótlega sást þá að eitthvað væri að augum Steingríms en ekki vitað hvað, hann fór í ýtarlegri rannsóknir eftir því sem hann eldist og styrktist og kom í ljós að hann hafði genagalla sem heitir Peters-plus syndrome.

Steingrímur er eini Íslendingurinn sem greinst hefur með Peters-plus syndrome en í heiminum öllum eru aðeins á milli 70 til 80 greind tilfelli.

Nærist í gegnum sondu

Steingrímur hefur nærst í gegnum sondu frá fæðingu og fær nú gjafir sex sinnum á sólarhring sem taka um einn og hálfan klukkutíma hver. Þá sér Steingrímur lítið en hann greinir mun á ljósi og myrkri en greinir ekki útlínur.

Hann hefur farið í aðgerð á vör en þá voru bæði skörðin löguð en fleiri aðgerðir þarf til að klára það. Einnig þarf hann í allskonar aðrar aðgerðir eins og á gómum og tanngarði hans en þar þarf að græða bein í tanngarðinn sem líklega verður tekið úr mjöðm eða læri hans. Þá þarf tíminn að leiða í ljós hvort hann þurfi í aðgerð á hrygg en það vantar inn í tinda á þremur hryggjarliðum og einnig hvort laga þurfi op á milli gátta í hjarta hans.

Þarf til Bandaríkjana í aðgerðir

En næsta aðgerð hans er hornhimnuskipti á öðru auganu og setja nýjan augastein í hitt augað, sú aðgerð verður framkvæmd í Pittsburg í Bandaríkjunum. Fjölskylda Steingríms ferðast með honum og fara þau núna í lok ágúst þegar fyrstu skoðanir hefjast en reiknað er með að þau þurfi að dvelja vestan hafs í um þrjá mánuði á meðan aðgerðum stendur.

Bergþóra Steinunn Stefánssdóttir mágkona Tinnu og Sólveig Rögnvaldsóttir móðursystir Tinnu hafa hafið söfnun fyrir fjölskylduna þar sem það er mjög kostnaðarsamt að ferðast, dvelja og lifa á meðan þessu stendur. Sjúkratryggingar greiða að hluta niður ferðakostnað og dagpeninga en það mun ekki duga til.
Söfnunar reikningurinn er á kennitölu Steingríms.

Bankaupplýsingar: 0162-05-10222
Kennitala: 061217-2660

Foreldrarnir Sveinn Rúnar og Tinna Brá

Tinna Brá og Steingrímur

Stóra systir með Steingrím