465 skópörum var safnað í kirkjutröppurnar á Akureyri sl. helgi til að vekja athygli á svonefndri Akureyrarveiki og #millionsmissing átakinu en alls voru 465 Akureyringar sem greindust með veikina árið 1948. ME-félag Íslands vill vekja athygli á sjúkdómnum og bæta hag ME-sjúklinga á Íslandi. Mynd: Kristín Sigurjónsdóttir.
„Það er mikilvægt að vinna að því að bæta hag ME-sjúklinga á Íslandi,“ segir Herdís Sigurjónsdóttir, varaformaður ME-félags Íslands og verkefnisstjóri, vegna vitundarvakningarátaks félagsins á alþjóðadegi ME 12. maí nk..
Akureyrarveikin er smitsjúkdómur eða sýkingasjúkdómur sem kallaður er ME í styttingu. ME getur birst sem stök sjúkdómstilfelli en einnig sem staðbundnir faraldrar. Fyrsta tilfelli Akureyrarveikinnar var greint í nágrenni Akureyrar í september árið 1948 og þá breiddist veikin út á næstu mánuðum. Á þessum tíma voru íbúar Akureyrar 6900 talsins en alls veiktust þar 465 manns, tæp 7% íbúanna, eins og kemur fram á Vísindavefnum.
Þetta er í annað sinn sem Ísland tekur þátt í #MillionsMissing, alþjóðlegri vitundarvakningu ME-félaga. Yfirskriftin vísar til þess að milljónir manna eru óvirkar vegna ME-sjúkdómsins. Tvær ástæður voru fyrir því að Akureyri var valin í ár, Akureyrarveikin, sem er einn af fyrstu skráðu ME-faröldrum í heiminum, og stofnun fyrstu landsbyggðardeildar ME-félagsins.
ME félagi Íslands?
„Eftir að ég sjálf var greind með síþreytu sumarið 2015 vissi ég lítið um sjúkdóminn nema að greiningargangan var löng, ég var hundveik og að ekki væru til lyf til að lækna mig.
Ég er mikill grúskari og er með góða reynslu í heimildaleit og því fór ég strax að skoða sjúkdóminn og söguna. Ég fann líka heimasíðu ME-félags Íslands og sá að ME var notað yfir síþreytu. Ég man hvað ég varð undrandi þegar ég las „greiningar-kríteríuna“ sem félagið var búið að láta þýða á íslensku. Það voru þá fleiri þarna úti sem voru eins og ég. Ég varð ekki minna hissa þegar ég áttaði mig á því að áætlað var að fjöldi ME-sjúklinga í heiminum væri um 20 milljónir.“
Herdís gekk í vísindahóp ME-félagsins og fór að skoða söguna. „Ég fékk oft stingi í réttlætishjartað því ég rakast á ótrúlegar sögur um misrétti og vantrú á sjúkdómseinkennum, sem er enn að gerast. ME líkt og MS var talinn vera ímyndunarveiki eða móðursýki. Ég man þó ekki eftir því að hafa verið að velta fyrir mér „af hverju ég“, heldur meira „það verður að breyta þessu!“.
Herdís Sigurjónsdóttir, ásamt dyggum aðstoðarmönnum, söfnuðu rúmlega 465 skópörum og röðuðu þeim í kirkjutröppurnar á Akureyri til að vekja athygli á Akureyrarveikinni.
Sögur fólks sem veiktist af Akureyrarveikinni
„Um leið og við vekjum athygli á ME ætlum við að varpa kastljósinu á þá sem veiktust af Akureyrarveikinni. Við viljum bæði rifja upp og safna sögum þeirra sem veiktust og eins hvernig faraldurinn hafði áhrif á aðra.“
Herdís segir að alls hafi verið skráð 465 tilfelli, en þau hafi alveg örugglega verið fleiri. „Það kom upp sá kvittur í tengslum við Akureyrarveikina að fólk væri að gera sér þetta upp. Þetta var talið mikið veikleikamerki og því ræddu sumir ekki um þetta við nokkurn mann utan heimilisins, Margir þjáðust í hljóði og fóru að efast um að þetta væri raunverulegt.“
Akureyringurinn Helga Haraldsdóttir veiktist sem barn. Hún leitaði hinna árið 2014 og gaf upp símanúmer og hringdu tæplega 100 manns. „Við viljum halda áfram með verkefnið þar sem faraldurinn er hluti af sögu ME á Íslandi,“ segir Herdís. „Við viljum birta sögurnar, annað hvort undir nafni eða nafnlaust á heimasíðu félagsins www.mefelag.is. Hægt er að senda sögur og ábendingar á herdis@mefelag.is eða hitta okkur 12. maí. Eins væri þetta frábært rannsóknarverkefni.“
Stofnun fyrstu landsbyggðardeildar ME-félagsins
Mikilvægt er að virkja fleiri aðila, aðstandendur, sjúklinga, vísindamenn, heilbrigðisstarfsfólk og aðra sem vilja bæta hag ME-sjúklinga og komast skrefi nær því að ráða ME-gátuna, að sögn Herdísar. „Þess vegna stefnum við að stofnun landsbyggðadeildar á Norðurlandi á árinu. Þeir sem vilja taka þátt geta haft samband við mig,“ segir hún.
Undirbúningur 12. maí á Akureyri í fullum gangi
Undirbúningur á Akureyri gengur vel, að sögn Herdísar, og virðast flestir sem haft er samband við tengjast einhverjum sem fékk Akureyrarveikina. „Við stefnum að því að vera með viðburð á Ráðhústorginu og eins á Glerártorgi. Það verður auglýst síðar. Búið er að merkja Akureyri á heimskortið fyrir viðburðarstaði #MM. Við söfnuðum rúmlega 500 skópörum með aðstoð Eyjafjarðardeildar Rauða krossins og gjafmildra Eyfirðinga. Skónum var raðað upp í kirkjutröppurnar líkt og sjá má á forsíðumynd blaðsins. 465 skópör fyrir þessa greindu og þá sem ekki voru greindir,“ segir Herdís.
Réttindabaráttan er mikilvæg
Hún segir réttindabaráttu ME-félaga í fullum gangi um allan heim. „Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks frá 2008 er líka mikilvægur í því sambandi. Markmið hans er að efla, verja og tryggja full og jöfn mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk til jafns við aðra, jafnframt því að efla og vinna að virðingu fyrir eðlislægri mannlegri reisn þess.“ Í dag hafa 177 ríki fullgilt samninginn og er Ísland þar á meðal.
„Í ljósi sögunnar og þess sem gerst hefur á liðnum árum myndi ég segja að loksins sé staða ME-sjúklinga að batna í sumum löndum. Af því að ég er svo bjartsýn er ég líka viss um að Ísland verður fljótlega fremst meðal jafningja,“ segir Herdís Sigurjónsdóttir að lokum.
Viðtalið birtist upphaflega í fréttablaðinu Norðurlandi 26. apríl.
UMMÆLI